{"id":1029,"date":"2023-07-12T17:59:23","date_gmt":"2023-07-12T20:59:23","guid":{"rendered":"http:\/\/edevaldoramalho.com.br\/?p=1029"},"modified":"2023-07-12T17:59:24","modified_gmt":"2023-07-12T20:59:24","slug":"deputada-divaneide-basilio-vai-debater-doencas-raras-em-audiencia-publica-na-assembleia-nesta-quinta-13","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/edevaldoramalho.com.br\/?p=1029","title":{"rendered":"Deputada Divaneide Bas\u00edlio vai debater doen\u00e7as raras em Audi\u00eancia P\u00fablica na Assembleia, nesta quinta (13)"},"content":{"rendered":"\n

A Assembleia Legislativa vai sediar, nesta quinta-feira, 13, \u00e0s 14h, uma audi\u00eancia p\u00fablica com o tema \u201cDoen\u00e7as Raras: os desafios de quem convive com essas enfermidades\u201d. A iniciativa \u00e9 da deputada estadual Divaneide Bas\u00edlio, que, h\u00e1 cerca de sete anos, foi diagnosticada com Fibromialgia, uma doen\u00e7a cr\u00f4nica que causa dor e fadiga generalizada.


A atividade tem como objetivo sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a situa\u00e7\u00e3o das pessoas que sofrem com essas doen\u00e7as que afetam cerca de 1 em cada 2 mil pessoas, sendo a maioria delas mulheres. Participar\u00e3o da audi\u00eancia entidades de sa\u00fade, grupos de pessoas com doen\u00e7as raras, autoridades da \u00e1rea e popula\u00e7\u00e3o em geral. 


A deputada Divaneide Bas\u00edlio ressalta a import\u00e2ncia desse debate para garantir os direitos e a qualidade de vida dessas pessoas. \u201cAs doen\u00e7as raras s\u00e3o um problema de sa\u00fade p\u00fablica que requer mais aten\u00e7\u00e3o. Muitas vezes, essa popula\u00e7\u00e3o enfrenta dificuldades para obter um diagn\u00f3stico correto, um tratamento adequado e um apoio social e psicol\u00f3gico. \u00c9 preciso ampliar o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, \u00e0 pesquisa e \u00e0 assist\u00eancia integral para esses pacientes e seus familiares\u201d, afirma.


Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), existem cerca de 8 mil tipos de doen\u00e7as raras no mundo, que podem ser de origem gen\u00e9tica, infecciosa, imunol\u00f3gica ou ambiental

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